Me diagnosticaron espondilitis anquilosante en 2011. Dos años antes tuve una uveítis y como al oftalmólogo le «extrañaba» eso en alguien de 31 años, pidieron una analítica para ver si tenía el HLA-B27. Durante un año y medio, fui cuatro o cinco veces a la consulta del reumatólogo (aunque en realidad en ese periodo me atendieron tres diferentes) para que vieran cómo iba y si los resultados por fin estaban. Repetimos dos veces la analítica. La primera vez confundieron los tubos de recogida y la muestra no era válida. La segunda se perdió o eso me comentó el reumatólogo. Por aquel entonces me encontraba bien (salvo por el ojo de la uveítis que me dolía de vez en cuando). Me cansé de perder el tiempo y le pregunté que si en caso de ser HLA B27 positivo, se podía hacer algo para evitar desarrollar la enfermedad. Me dijo que no, que hiciera vida normal, como hasta ahora y que si notaba dolor en el esternón, las lumbares, el tendón de Aquiles, dolores abdominales, diarreas, problemas cutáneos, si me despertaba por la noche o por las mañanas con rigidez… pidiera cita de nuevo.
Comienzan molestias que derivan en dolor, malas digestiones, fatiga…
Seis meses después comenzó a molestarme una rodilla. Poca cosa y como había empezado a patinar, pensaba que era de eso… Pero cada vez iba a peor (cuando conducía varias horas por ejemplo) y poco después, hizo acto de presencia una clavícula. Ésta incordiaba un poco más porque a veces se agarrotaba y hasta que no hacía un clic sonoro y doloroso, no dejaba al hombro extenderse y por tanto, subir mi mano por encima de mi cabeza. Volví al reumatólogo por si acaso (otro diferente) y llegaron a hacerme una resonancia de la rodilla, y un TAC y una ecografía de la zona de la clavícula. En el hospital me dijeron que había una lesión degenerativa en esta última zona que seguramente había sido resultado de algún traumatismo (que nunca he tenido). Me dijeron que era un tema de traumatología y me recetaron unos analgésicos para cuando me doliera, que por supuesto no tomé porque hubiera tenido que hacerlo de continuo. Y menos mal, porque eso me permitió percibir ver que las cosas iban cada vez peor.
Siguieron cuatro o cinco meses en caída progresiva. Sobre todo a nivel energético. A las 5 de la tarde estaba agotada y las digestiones algunos días me daba la impresión de que se prolongaban hasta las 8 de la tarde. Cada vez más molestias «tontas». Un tobillo al bajar las escaleras, el cuello, la cadera… Notaba que no estaba de buen humor: agotada, dolorida, irascible, triste… Una amiga a la que no veo asiduamente, me comentaba a veces que estaba amarilla y otras sin color.
Después de unas navidades bastante pachuchas, comenzaron los síntomas de los que me advirtió el primer o segundo reumatólogo. Comencé a despertarme a las 4 o las 5 de la mañana con dolores insoportables (a menudo me despertaba llorando, era un dolor muy agudo) casi siempre en la caja torácica o a nivel de las lumbares. Tenía que encogerme mucho y moverme un rato para que cesasen. Normalmente tenía que levantarme y ya no podía volver a dormir, así que la sensación de falta de energía, se potenciaba con la falta de sueño y de descanso. Durante el día, los dolores salvo el de las costillas o el tendón de Aquiles, eran más bien molestias aquí y allá, más o menos soportables según el día. Pasé muy mal mes, pero tenía programada para febrero la visita de revisión con la reumatóloga y comencé a investigar por mi cuenta, ya viendo bastante claro por mí misma que la espondilitis había llegado.
«Vale, tengo espondilitis. ¿Puedo hacer algo yo para mejorar o llevarlo mejor?»
Encontré la página de Pello, Izorrategi (la biblia del espondilítico, ¡¡gracias Pello!!). Imprimí la página entera, de cabo a rabo y la llevé conmigo a todos lados, devorándola. Sobre todo, tengo que agradecerle su apartado «manzanas para las crisis«. En pleno brote (el más virulento que he tenido), como ya he dicho, me despertaba en mitad de la noche por el intenso dolor en costillas o lumbares. Las sacroilíacas no fueron un problema, pero las costillas flotantes y las primeras superiores llegaron a dolerme tanto que bostezar, suspirar y no digamos estornudar, se convertían en momentos agónicos. Viendo que en menos de un mes la situación iba cada vez peor, ante la desesperación y pensando que 2 o 3 días a base de manzanas no podrían hacerme mucho más daño, decidí probarlo. Es lo mejor que pude hacer porque me dieron el impulso necesario para aferrarme a la dieta sin almidón, la cual empecé ese mismo lunes tras dormir mi primera noche completa en semanas. En apenas 4 o 5 días, el dolor de mi caja torácica fue mucho más llevadero. Pude bostezar sin problemas en menos de una semana.
La reumatóloga me recetó anti-inflamatorios no esteroideos (AINE, de 90 mg), a tomar por la noche después de cenar independientemente de si tenía dolores o no. Me citó para 1 mes después. Aunque con unos pocos días de dieta ya había notado mejorías, con las pastillas, los dolores desaparecieron por completo. Pero la idea de medicarme de por vida para no tener dolor, sospechando que había algo que yo misma podía hacer para evitar tenerlo (evitar tener el problema en lugar de ponerle un parche), hizo que no me conformase con la medicación.
Continué con la dieta y con los AINE. A los 10 días más o menos, empecé a notar molestias en el estómago. Ya me habían advertido que a veces era necesario tomar un protector gástrico para poder seguir con los AINE, lo cual ya me parecía rizar el rizo. Así que en vez de eso y en vista de la ausencia de dolor, durante unos días mordí la pastilla tomando solo la mitad. (Estas cosas habría que consultarlas con el médico. No sigáis mi ejemplo…). Seguía sin dolor. Así que en unos pocos días, mordía un tercio nada más. A los 20 días aproximadamente decidí apostar sólo por la dieta y abandonar definitivamente los AINE. Quería ver qué pasaba, antes de la cita con la reumatóloga. El dolor volvió pero parecía que no el nocturno ni las uveítis que eran lo más crudo y temido. Así que como era bastante llevadero, continué así.
Apuesto por el cambio de hábitos
En la cita con la reumatóloga no estaba segura de si comentarle lo que había hecho o no. Finalmente le conté que había decidido apostar por la dieta, que en poco más de 1 mes ya había notado cambios, que la medicación me hacía daño y la había reducido primero y abandonado 10 días antes de la consulta. Las molestias y dolores que tenían eran soportables y mientras no volvieran los nocturnos, quería seguir experimentando con la alimentación. Me sorprendió lo comprensiva que se mostró y me dijo que sólo quería que yo me encontrase mejor, que no podía ella misma recomendarme esa dieta pero que si notaba mejoría, adelante con ello. Me citó para 6 meses después y me dijo que le llamara antes si empeoraba, pero no hizo falta.
Desde entonces he vuelto sólo para revisiones. Las últimas tres o cuatro las he tenido con el mismo reumatólogo y ha cumplido su promesa de que no me iban a marear más cambiándome de uno a otro cada vez que iba. Recuerdo muy bien mi primera consulta con él. No paraba de hacerme preguntas y apenas me daba tiempo para contestar. Yo no dejaba de hablar de la dieta sin almidón y supongo que por eso acabó pensando que estaba anoréxica. Comentó que no encontraba informes sobre ciertas pruebas y me preguntó si nunca me habían examinado en la camilla. Mi negativa le pareció increíble, pero de haber sabido lo que me esperaba hubiera escogido otra ropa para la revisión. Llevaba un vestido, medias oscuras y gorditas pero no lo suficiente para ocultar las bragas más psicodélicas que tenía. Cuando me pidió que me levantase el vestido y la camiseta para ver mi espalda y me agachase hacia el suelo para comprobar la movilidad de mis lumbares, no pude evitar sonreirme por el espectáculo que estaba ofreciendo…
Los problemas con la tiroides, los cambios que trajeron la dieta y otros, para otros capítulos.
Hola, no se si sigues alimentando el post … despues de tantos años con EA, ahora empiezo a hacer mis pinitos con la dieta sin almidón … la hice hará 15 años, pero no habia tanta información y yo quizá menos estricta … abandoné a los tres meses, sin resultados.
Me interesan mucho esos capitulos posteriores de efectos en el organismo de la dieta … 1000 gracias!
Tengo mil ideas para seguir escribiendo, pero no acabo de sacar el tiempo necesario para ello. Por ejemplo, cómo «cambió mi paladar» (mis gustos por la comida con el cambio de dieta), variaciones que he experimentado en temas un poquito escatológicos pero que creo que son de vital importancia en esta enfermedad… Así que cuando tengo un rato intento seguir con las recetas que me parece más práctico, pero lo sigo teniendo en mente y antes o después seguiré con mi experiencia personal.
Ánimo con la dieta. Por lo que me han contado otras personas, algunas lo notan enseguida y otras tardan (muchas abandonando). Yo lo noté muchísimo en plena crisis (poder dormir la noche del tirón fue una pasada), sin embargo los dolores articulares del día a día tardaron muchos meses en desaparecer. Se iban haciendo menos frecuentes y menos intensos de una manera tan sutil que casi ni me di cuenta. Hasta que un día me percaté de que llevaba mucho tiempo sin molestarme nada, más allá de las agujetas que por aquel entonces el yoga me provocaba 🙂
Espero que en esta ocasión notes antes sus efectos.
Gracias a ti por tu comentario Sandra. Me empujáis a seguir con esto 🙂
¡¡Un abrazo fuerte y mucho ánimo!!
Hola,
Enhorabuena por el blog y gracias por compartir la información, la experiencia, y los resultados.
Mi principal problema es cómo incorporar la dieta a la vida social.
Me resulta muy duro quedar con amigos que quieren salir cañas/tapeo y no poder comer/beber casi nada. ¿Cómo os apañáis?
Además, cuando no queréis dar explicaciones a desconocidos, ¿cómo justificáis que no queréis comer o beber?
Saludos y un fuerte abrazo!!!
Te entiendo perfectamente Patricia. Es el lado incómodo de cambiar tu modo de vida. Yo lo he tenido fácil porque no salía apenas de picoteo y demás. Pero siempre es un engorro cuando sales a comer de casa. Casi seguro que en plan pincho, no se va a poder comer casi nada. Así que una opción puede ser comer antes para no pasar hambre y evitar tentaciones, o llevarte tú algo por tu cuenta para picar mientras comen los demás. Sé que no es una solución redonda, pero las contadas veces que he estado en esas situaciones es lo que he hecho. A ver si alguien que nos lea se anima a decirnos algo más.
En cuanto a lo de evitar dar explicaciones, alguna vez he dicho que tenía múltiples alergias. Normalmente las personas no profundizan más cuando oyen «alergia» y entienden que puedes llegar a tener reacciones graves.
Espero de todas formas, que en todo este tiempo que ha pasado (disculpa que haya tardado tanto en contestar), te encuentres mejor y hayas encontrado el modo de sobrellevarlo.
Gracias por dejar un comentario… ; -)
¡Un abrazo!
Hola Luisa,
antes de nada felicitarte por el blog. Cuando encontramos gente que ha pasado por lo que pasamos nosotros es verdaderamente reconfortante. Bueno, te cuento brevemente mi caso y una duda que me surge. Me llamo Bachir y tengo 31 años. Siempre he \»creído\» estar muy sano y he sido muy deportista (bueno, aún me lo considero). Digamos que empecé con dolores raros en los pies hace más de 3 meses (parece que soy el único que habla de dolores en los pies). Las plantas muy doloridas tras una caminata. Los dolores por los pies fueron variando tanto en intensidad como en zona y nunca desaparecieron (tuve también una fascitis plantar, aunque ya tengo todos los dolores mezclados). Empecé con antiinflamatorios (Diclofenaco y Naproxeno). La cojera me empezó a perjudicar una rodilla (o eso es lo que yo creía). La resonancia indicaba que tenía todo inflamado, desde el hueso hasta los ligamentos en rodilla. Por suerte nada degenerado. Bien, tras varias visitas a urgencias por hinchazón de la rodilla (líquido sinovial), al reumatólogo y análisis de sangre. Mi VSG y PCR estaban por las nubes (57 y 96 respectivamente) y por supuesto tengo el gen HLA-B27. El reumatólogo casi no encajaba todo lo que tenía. También incluía dolor en la zona sacra y pélvica y últimamente molestias en la zona cervical, pero debo decir que era lo que menos me molestaba comparado con lo demás. Llevo más de dos meses con muletas y he tomado Arcoxia más de un mes, también probé con Cortisona una semana pero no me gustó su efecto (menos de 24 horas).
La cuestión es la siguiente. Mi reumatólogo dice que hay que empezar con el tratamiento con biológicos (nadie te habla de dietas). Y yo me pregunto, en este blog nadie ha hablado de si está haciendo la dieta sin almidón a la vez que se medica con biológicos. Mi pregunta es si tú has llegado a medicarte con biológicos y si sabes si una vez empezado ese tratamiento no se puede dejar tan fácilmente. Tengo cita el día 12 de diciembre con el reumatólogo y le preguntaré todo esto. Pero dado que no mejoro y llevo 3 meses de baja, necesito poder volver a caminar y hacer vida normal (era muy deportista, gracias a Dios si me recupero, no me hará falta el empujoncito para mover el esqueleto) y volver a trabajar.
En resumen… ¿tiene sentido hacer la dieta una vez empezado con los biológicos? ¿Empiezo con ellos? Creo que el reumatólogo me mirará con mala cara (aunque me llevo genial con él). Si la dieta del almidón necesita varios meses para empezar a notar algo… quizá me vea obligado a empezar con ello… Estoy hecho un lío, porque si por mí fuera evitaría todos los medicamentos.
Perdona, no he sido tan breve… Siempre me pasa igual…
Gracias por adelantado! Cualquier información me será de ayuda!
Bachir.
Gracias Bachir por compartir tu historia y de verdad que lo siento, no haber contestado antes a tus preguntas. He tenido el blog descuidado y ahora al ponerme al día, este tipo de mensajes son los que más me tocan. Discúlpame. 🙁
Nunca he tomado biológicos, pero te aseguro que replantearte la dieta tiene sentido siempre, bajo cualquier circunstancia (lo pondría más grande y en negrita si pudiera). Todavía más ante condiciones autoinmunes. Hay muchos autores que defienden la idea de que para que una enfermedad autoinmune se presente han de darse un cúmulo de 3 circunstancias: tener una predisposición genética, que haya algo que «dispara» el ataque autoinmune y una permeabilidad intestinal alterada. De momento, no podemos hacer nada con la primera, pero nuestros hábitos son decisivos para las dos restantes. Así que a pesar de la medicación, siempre hay que atender qué comemos y cómo, nuestro descanso, cómo gestionamos el estrés…
La mejoría con la dieta es tan personal como la enfermedad. Depende del tiempo que lleves, de la capacidad de tu cuerpo para responder, de cómo te comprometas con la dieta, de si descansas lo que tu cuerpo necesita, de si tienes deficiencias y tu cuerpo es capaz de vencerlas con la dieta o necesitas suplementación… Hay que buscar todos los posibles «disparadores» y trabajar sobre ellos. Hay personas que evitan la medicación, otras pueden reducirla e incluso abandonarla (pero por favor, si estás medicado, cuidado con hacer cambios por tu cuenta. Háblalo con tu médico y si no colabora, busca alternativas).
En los últimos meses estoy leyendo en varias fuentes que la vitamina D y otras vitaminas y minerales suelen estar bajos con bastante frecuencia en los pacientes autoinmunes. A lo mejor no era mala idea si sigues con síntomas, ver cómo andas de vit D.
Espero que te encuentres mejor de un modo u otro. Pero te animo a que si no lo hiciste o no te has comprometido al 100%, atiendas a tu alimentación para evitar alimentos y productos que puedan dañarte. La medicación puede darnos la impresión de que todo va bien, pero incluso los biológicos, creo que no van a la raíz del problema (alguna medicación incluso puede agravar los problemas intestinales, origen en la mayoría de los casos de la autoinmunidad).
Gracias a ti por compartir tu historia y espero de verdad que esta respuesta ya no haga falta.
Un abrazo fuerte : -)
Me diagnosticaron espondilitis en el 2019. Tengo 38 años pero creo que me debutó desde que tenía 26 pero como hacía muchas pesas y me hice una hernia discal en un accidente le achacaba los dolores.actualmente lo que más me molesta no son los dolores en la columna ni articulaciones sino las constantes molestia en el abdomen y la sensación de siempre tener flema y sabor a catarro en la garganta. Me han hecho todo tipo de exámenes y no tengo nada anormal en estómago en intestino. Estoy bajo tratamiento con Humira. Quisiera saber si a alguien le pasa lo mismo que tenga dolor abdominal sin tener inflamación en el intestino. Y por favor explicar mejor la dieta sin almidón. No entiendo la página de Izorrategui. Gracias
Hola Ángel, te he escrito a tu email explicándote un poco posibles causas para ese dolor y la necesidad de tener muchos más datos para poder aconsejarte algo más allá que las pautas generales que posiblemente ya conozcas (cuidar alimentación, descanso, movimiento, relaciones, ritmo circadiano, revisar infecciones pasadas, exposición a tóxicos…). Siento no poder concretar más sin más información.
Respecto a la dieta sin almidón, aunque quizás sea más restrictiva de lo que en realidad necesitarías, se basa fundamentalmente en evitar cereales, tubérculos, legumbres, algunos frutos secos y semillas (anacardos, castañas, pipas de girasol… por ejemplo) o frutas que no estén bien maduras. Pero antes de acudir a una dieta tan restrictiva, quizás sea buena idea valorar primero cómo nos encontramos apostando por una alimentación basada en verdura, pescado y marisco, carne, huevos, fruta, frutos secos… evitando procesados, gluten y lácteos al menos una temporada.
Espero que encuentres el modo de encontrarte mejor pronto y si te encuentras perdido o te estancas, busca ayuda.
Gracias a ti por tu comentario. Un abrazo Ángel.
hola buenos dias
gracias por toda la información que se puede encontrar en este blog
tengo una pregunta, si me puedes ayudar
que has encontrado para reemplazar los carbohidratos de las harinas y que mejoren la sensación de falta de energía
gracias
Hola Luis,
A lo mejor de inicio, resulta difícil de creer y suena frustrante, pero lo que me he encontrado a medida que avanzaba mi experiencia con la dieta es liberarme de la necesidad de reemplazar. Me he liberado del dulce (y eso que ya comía poco, pero ahora nunca tengo antojos), de la pena por dejar alimentos o productos fuera (porque al sentirte bien, te adhieres a esa nueva forma de vida)…
Es cierto que al cambiar la dieta, durante las primeras semanas tuve un bajón de energía importante. Pero eso también pasó. Por lo visto es frecuente que al eliminar alimentos y productos que nos hacen daño, el cuerpo pasa por una fase en la que se encuentra peor. Algunos autores dicen que se debe a una especie de desintoxicación y es indicativo de que está comenzando el proceso de mejora. Según la persona, el tiempo que llevemos «maltratándonos»… puede ser más o menos largo y con síntomas diversos (acné, fatiga, mucosidad…). No sé si es tu caso, o si llevas mucho tiempo con esa sensación de falta de energía. Si es así, quizás habría que ver otros posibles motivos: no comer suficiente (ten en cuenta que eliminas una fuente de energía y hay que compensarlo con otras. No tengas miedo a las grasas pero que sean de buena calidad; aceite de oliva virgen extra, aguacates, aceite de coco virgen… ), problemas de tiroides, fatiga adrenal, deficiencias en minerales y vitaminas (suelen ser frecuentes por problemas en el intestino… ). A lo mejor hay que insistir en que el médico nos haga una analítica más completa para detectar de dónde puede venir esa «debilidad» si ves que persiste demasiado o no remontas.
Como ya han pasado unos meses desde que dejaste tu comentario (gracias y disculpa que haya tardado), espero que te encuentres mucho mejor.
Un abrazo : -)
Hola! He llegado aquí buscando la receta del pan de almendras (que está ahora mismo en el horno) y no me había fijado que el blog en sí ronda la EA. Te cuento:
Acabo de cumplir 31 años. Siempre he tenido dolorcitos de espalda, con molestias tipo «ciática», que los fisios me decían que era síndrome periforme, pinzamiento del nervio ciático a nivel de glúteo y con estiramientos me aliviaba bastante…yo notaba que estos dolores me venían cuando hacía sobre esfuerzos o llevaba un bolso con mucha carga que me hacía ir de lado. Cuando he ido al médico por dolores de espalda siempre me han recetado ibuprofeno y me decían que tenía la espalda muy contracturada. Desde 2009 al 2012 tuve brotes anuales de uveitis (he tenido 4 brotes en total), y en su momento no me hicieron ni puñetero caso.
Yo siempre he achacado estos dolores que suelo sufrir en las lumbares, glúteos y piernas a la falta de ejercicio, pues aunque mido 1,60 y peso unos 58, por mi trabajo me paso más de 8 horas sentada y llevo una vida muy sedentaria excepto cuando hago los estiramientos. Así que estos dolores he pensado que me venían de mi falta de ejercicio (que seguramente también lo agrave).
El caso es, que como estos dolores me iban y me venían y tampoco me impedían hacer una vida normal, no le di más importancia. Pero hace unas 3 semanas comencé con un dolor nocturno en las lumbares que me despertaba a eso de las 5:30h de la mañana, un dolor intenso, como desde dentro, punzante y que me impedía seguir en la cama. Daba igual si me ponía de lado, boca arriba…era un dolor sordo intensísimo…que incluso llegaba a dolerme las costillas por la parte de delante. Me levantaba de la cama y me sentía super agarrotada, me dolía mucho la cintura, el dolor me venía de las lumbares derechas e irradíaba hacía la parte delantera de mis costillas. Tenía que esperar unas 2 horas y entre que desayunaba y me vestía el dolor había cesado, no me dolía en todo el día hasta las 5:30h de la mañana…
Total, que por mi cuenta me hice una analítica, donde me salía la velocidad de sedimentación un poco elevada (53), proteína C Reactiva negativa, y Factor Reumatoida negativo. Me fui al reuma, quién me pidió RX sin anomalías y un HLAB27 positivo. Cuando me lo dijo quería morirme pero me explicó que ser portadora del gen no quiere decir que desarrolles la EA, que hay que hacer más pruebas porque algunas de las técnicas que él me práctico para ver si tenía dolor al golpear el sacro etc, en mí eran negativas..y así estoy, a la espera de resonancia y de lo que haga falta. Lo malo es que vivo en Irlanda y hasta que no vaya en agosto a España no me voy a poder hacer estas pruebas, aquí es carísimo y no hay Seguridad Social
Por suerte, hace una semana que ya no me despierta el dolor y puedo dormir del tirón, sin embargo cuando me pongo en pie me duele la zona lumbar y las costillas y hasta que no pasa un rato no desaparece, pero el dolor no es tan intenso como 2 semanas atrás. Fui al fisio y al ver mis RX me dijo que tenía el sacro un poco inclinado hacía delante en el lado izquierdo, pero que en principio no observaba fusión…me fue bastante bien la sesión y creo que en parte por eso ahora puedo dormir sin dolor.
Pero yo sigo con dolores al despertarme, ayer mismo tenía una comida con amigos y estuve un buen rato sentada en el suelo y bebiendo cerveza (no sé si esto influye), y cuando ya me iba a casa sobre las 20:00h, tuve que llamar a un taxi porque me empezó a dolor muchísimo la cadera izquierda, y la zona del sacro. Estuve bastante mal toda la noche hasta que me dormí, me tomé un ibuprofeno pese a que soy reacía pero no podía más. El dolor se me calmó y me dormí, pero al despertarme sigo notando «el tironcito».
Desde hace dos semanas que hago estiramientos por la mañana y por la noche y creo que en parte esto me ha ayudado algo pero no lo suficiente, estoy pendiente de apuntarme a piscina y yoga, pero no sé si esperar a que el dolor cese o empezar aunque me moleste algo…Por otra parte también estoy investigando la dieta sin almidón, (por esto estoy aquí).
Como digo, yo no estoy diagnosticada y de momento no quiero rallarme, pero creo que debo hacerme a la idea para afrontar lo que me tengan que decir. Me da mucho miedo el resto de sintomas conmo los problemas respiratorios y de corazón, y el miedo de no poder afrontar un embarazo sin dolor 🙁
Seguiré aquí, me voy a empapar de todo el blog. Muchas gracias y un saludo!
Hola Lydia,
Gracias por escribir. Siento mucho leer todo esto y que no haya pasado por aquí para responderte antes.
Mi diagnóstico tardó más o menos 2 años en llegar. En ese tiempo me explicaron que este tipo de enfermedades son complicadas de diagnosticar cuando no hay lesiones muy evidentes y en este caso, se acogen a una lista de parámetros y síntomas, y si cumples un número concreto de ellos, te dan como positivo. Por ejemplo en mi caso se juntaron la uveítis, HLA B27 positivo, dolores característicos en esternón y talón, remisión de los síntomas tomando AINE, dolor nocturno… no recuerdo si había más.
Con esto te quiero decir que a veces, los médicos no dicen nada concreto hasta que hay algo que va realmente mal o lesiones. Me he sentido muy, muy identificada con cosas que cuentas en tu mensaje. Además de los síntomas, tampoco se veía nada en la zona sacroilíaca, la proteína C indicadora de inflamación negativa… y sin embargo, cada vez me encontraba peor. Era como una espiral que me hundía y me hundía.
Me voy a permitir aconsejarte que no esperes al diagnóstico para cambiar algunos hábitos en tu vida. Tampoco te van a hacer daño en el caso de que la EA no sea la causa. La dieta es fundamental pero no es lo único. El ejercicio físico también te va a ayudar. Si te gusta el yoga, adelante. Es lo que comencé a practicar junto con el cambio de dieta y me vino genial. Cualquier tipo de actividad física que te haga sentir mejor. El descanso es super importante también. Procura no meterte muy tarde a la cama y dormir cantidad y calidad, dentro de tus posibilidades. Puede que el dolor te despierte de noche, pero a lo mejor duermes algo más si en vez de a las 12 de la noche, te metes a las 10 por ejemplo.
En cuanto a la dieta, comienza por eliminar los procesados y centrarte en verdura, fruta, carne, pescado, huevos, algunos frutos secos… En realidad es muy parecido a la dieta paleo que también excluye cereales, legumbres y lácteos. Probablemente con esto, los síntomas comiencen a disminuir.
Estaría bien saber cómo andas de vitamina D. Por lo que he leido en los últimos meses, entre las personas quue tenemos autoinmunes, es bastante frecuente tener déficit en esta vitamina. Ha sido mi caso y con la suplementación, a medida que iba subiendo su concentración en sangre, iban quedando atrás algunos síntomas.
Cada vez hay más terapeutas sensibilizados con las condiciones autoinmunes: nutricionistas, médicos funcionales (que contemplan la totalidad de la persona, no sólo una parte), psiconeuroinmunólogos… Además muchos pasan consulta online. A lo mejor no es mala idea buscar otras opciones por esta vía.
Espero que en agosto te sacaran de esa incertidumbre y te encuentres mejor.
Mucho ánimo y un abrazo fuerte : -)
Creo que soy intolerante al almidón. El arroz blanco me sienta mal, me causa dolor abdominal y diarrea. Si como muchos garbanzos o patatas fritas me noto mal. A veces algunas salsas me secan la boca. Dándole vueltas al tema he llegado a la conclusión que el causante es el almidón
Hola E 😉
Bueno, no soy nutricionista, ni médico, pero por mi experiencia y con lo que he leído estos años, el origen de nuestros problemas puede venir de tantos factores que es complicado reducirlo simplemente al almidón. A veces, por llevar un estilo de vida incorrecto (mala alimentación con muchos procesados o exceso de harinas refinadas por ejemplo, sedentarismo, falta de descanso..) podemos alterar nuestra flora intestinal. El equilibrio entre las colonias de microorganismos que nos resultan beneficiosos puede alterarse y eso desencadena en una serie de consecuencias nada deseables para nuestra salud (problemas intestinales, digestivos, de déficits nutricionales…).
Esto podría ser una de las razones por la que muchos de nosotros conseguimos encontrarnos mejor al reducir o intentar eliminar el almidón de nuestras dietas. Si tienes tan claro que después de comer esos alimentos te encuentras mal, con dolores, digestiones pesadas, hinchazón, quizás no es mala idea intentar seguir una dieta tipo esta, FODMAP, paleo… En la actualidad hay bastantes nutricionistas y otros profesionales sensibilizados con las condiciones autoinmunes (si este es tu caso) y que seguro podrían ayudarte mucho con pautas concretas.
En cualquier caso, siempre digo que replantearse la alimentación que llevamos e intentar mejorarla para que sea más sana, no puede perjudicarnos (informándonos mucho, aplicando el sentido común y preferiblemente, con ayuda profesional).
Gracias por dejar un comentario. Espero que pronto te encuentres mejor y quizás puedas volver a comer algunos de esos alimentos que hoy te sientan mal.
Un abrazo 🙂
Hola Luisa, gracias por este post de blog. Es curioso, muchos aquí fuimos diagnosticadxs en 2011….
Yo te ahorro mi historia, es muy parecida a la de todos. Se resume en que no volví a tratarme con reumatólogos y me trato con una médico internista magnífica.
Pero lo que quería contarte es que a los dos meses de estar con cortisonas y seguir empeorando, fui a un médico acupuntor. Y me cambió la vida. Tras dos meses de tratamiento dejé las cortisonas, sí tomo muchos suplementos pero no he vuelto a tomar alopáticos en años. Salvo el maldito Eutirox. Ya él entonces, me hizo leerme el libro de Seignalet, La Alimentación la tercera medicina. Y a partir de entonces mi vida empezó a cambiar.
Como yo viajo y no puedo ir
semanalmente a acupuntura, a los seis meses mi médico acupuntor me recomendó hacer un curso básico de acupuntura. Y tras dos años, me la hago yo, cada dos días o si puedo, a diario.Ese centro ya no existe, mi médico murió. Así que no es publicidad. Pero la acupuntura elimina mi inflamación, refuerza la energía, elimina dolores y disminuye la progresión de la enfermedad.
Y tengo una acupuntura de apoyo para la zona de la espalda a donde no llego.
Luego yo también encontré el blog de Izorrategui, que me llevó a Kickas.com y al libro Carol Sinclair sobre la dieta sin almidón. Y a tu blog, que me devuelve el placer culinario a mi vida.
Lo que yo hago para ir tirando durante el día entre comidas es llevar una bolsita siempre con mezcla de almendras frescas -no peladas ni cocinadas de ningún modo-, dátiles, frambuesas deshidratadas orgánicas, manzanas deshidratadas, pasas y demás frutas que haya testado con yodo y me vayan bien. Porque paso muchos días fuera de casa, teniendo que comer en la calle. Y pasar mucho tiempo sin comer dispara mis ataques de dolor, curiosamente. Así que cada dos horas me como un buen puñado.
Saludos
¡Hola Dra. Wise! Gracias por compartir tu historia 🙂
Desde 2017 estoy teniendo problemas con mi tiroides (es Hashimoto, de origen autoinmune también) y una de las cosas que estoy haciendo para recuperarme es asistir a acupuntura. Comencé algo escéptica pero reconozco que me ha sorprendido muy gratamente. ¡Me parece fantástico que te hayan enseñado para poder hacerlo tú misma!
Como veo que tomas Eutirox, quería comentarte que si tu hipotiroidismo es también de carácter autoinmune, Izabella Wentz tiene unos libros muy buenos sobre en qué consiste la enfermedad y qué podemos hacer para evitar los síntomas. Uno de ellos está ya traducido al español. Da muchas pautas de alimentación, descanso, qué analíticas pedir a nuestros médicos (gracias a ella descubrí un déficit en vit D, ferritina y niveles de B12 y zinc mejorables, minerales y vitaminas muy importantes para la función tiroidea e inmunológica). Ella misma padeció la enfermedad muchos años. También utilizó la acupuntura por cierto…
Me alegro mucho de que también hayas encontrado la forma de llevar todo de una forma más «saludable» (en mi opinión).
Un abrazo fuerte 🙂
Vaya… no sólo soy EA, desde el 2010 … sino que desde entonces vengo quejandome de la Tiroides. Sin que me hayan detectado nada. Espero poder remedio a esto y voy s empezar a rajatabla la dieta. La hice un tiempo atrás… pero no mejore apenas. Me he apuntadoa yoga y quiero probar la acupuntura. Gracias y me encanta tu blog. Creo que la alimentación es la base de muchas enfermedades y más las autoinmunes.
Hola Daniel,
Es importante buscar profesionales que atiendan la autoinmunidad y en el caso de la tiroides, que estén actualizados, utilicen rangos correctos y presten atención a otros parámetros, algo que no es tan sencillo en la seguridad social.
Cuidar la alimentación es una gran aliada para nuestra salud, pero no es lo único y hay que prestar mucha atención a cualquier forma de estrés, evitar el sedentarismo, descansar bien y lo suficiente… Son muchas cosas que podemos ir haciendo para eliminar síntomas y evitar nuevos brotes.
Gracias por tus palabras Daniel. Espero que con todo esto que comentas que has comenzado a poner en práctica, recuperes pronto tu salud.
Un abrazo 🙂
Hola, gracias por compartir tu experiencia, me diagnosticaron la espondilitis hace un par de años y tuve un brote grsve en enero del año pasado que se prolonga ya más de un año. Podrias indicarme como ponerme en contacto o encontrar información de la pagina de Pello Izorrategui ya que parece que los enlaces no funcionan. Muchas gracias de nuevo, y espero compartir buenas noticias sobre mi inicio con esta nueva dieta
Hola Diego,
Siento leer que estés pasando por un brote tan largo. Tienes razón que parece haber problemas para acceder a la web izorrategi.org. Lo siento, pero no sé decirte si es un problema puntual de los servidores o si lleva tiempo así. Hace muchos años que no entro, pero tendré que revisarlo para quitar los enlaces si la web ya no está operativa.
Cuestionarse nuestra alimentación, y observar otros factores de nuestro día a día que podrían estar alterando nuestra inmunidad, me parece de lo más acertado. Es una pena que quien diagnostica no haga especial hincapié también en el peso que nuestro contexto puede ejercer en el desarrollo de la enfermedad.
Sin conocerte, no sé si reducir el almidón por sí mismo es suficiente. Pero revisar lo que comes, sin duda es un muy buen punto de partida. Además de lo que pones en el plato, convendría revisar el patrón de ingestas (número de comidas, a qué horas, si responden a una sensación de hambre real o hedónica…). Pero además, muchos otros parámetros como niveles de estrés a cualquier nivel, físico, mental, emocional… Y aquí, además de una mala alimentación entra un insuficiente descanso por las noches, o a horas inadecuadas, o de mala calidad. Si hay exceso de actividad física o todo lo contrario, sedentarismo. Infecciones actuales o pasadas… Tóxicos… Traumas, conflictos sin resolver…
En realidad hay muchos frentes sobre los que incidir para ayudar a nuestro cuerpo a ir calmando ese sistema inmune desbocado. Te animo a indagar en cada uno de ellos. Y por supuesto, si te sientes perdido, un terapeuta que contemple todo ésto, quizás pueda ayudarte a ahorrar tiempo en la mejora de tu salud.
Ojalá leamos pronto por aquí que cambiar tu alimentación ha sido un punto de inflexión en tus síntomas. Gracias por tu comentario. Un abrazo y ¡mucho ánimo!